Anioły do boju!

Anioły są wśród nas. Czasem trudno je dostrzec w natłoku codziennych spraw, ale one są i po cichutku działają czyniąc dobro. Wielkie dobro. Tak też jest w przypadku Filipa Kozłowskiego. Na co dzień pomagają mu Anioły: jego mama, babcia, tata i wszyscy zaangażowani w zdobywanie funduszy na lek. Niewyobrażalnie drogi lek… Już 4 maja zaczynamy aukcje wspaniałego rękodzieła przekazanego nam przez niesamowicie zdolnych ludzi. Każdy z Was może dołączyć –…

Czytaj więcej

Wielkanocny kiermasz rękodzieła dla Filipa

Po raz kolejny cudowna młodzież z III klasy Gimnazjum ze szkoły Polsko Angielskiej http://www.szkolapol-ang.pl/ wyszła z inicjatywą wsparcia Filipa, organizując Wielkanocny kiermasz rękodzieła. Zobaczcie w jak gorącej atmosferze przebiegała licytacja! Ze sprzedaży własnoręcznie wykonanych prześlicznych prac uzbierała się spora kwota, którą dziś grupa uczniów osobiście przekazała Filipowi. Jesteśmy ogromnie wdzięczni i wzruszeni… Dziękując usłyszeliśmy:„Pomoc Filipowi to nie tylko dawanie, ale też branie. Dostajemy ogromną lekcję prawdziwej miłości, wytrwałości, poświęcenia i walki o…

Czytaj więcej

Akcja “1 zł za 1 udostępnienie”

W tym roku już po raz czwarty (na Facebooku i nie tylko) organizujemy Dzień Rudych Warkoczy – dzień solidarności z chorymi na zespół Niemanna-Picka typu C. Bardzo nam zależało, aby o akcji dowiedziało się więcej osób niż w poprzednich latach. Chodziło nam przede wszystkim o zwrócenie uwagi na problem dzieci cierpiących na tę chorobę oraz o pozyskanie środków na kontynuację terapii Elizy i Filipa. Mało kto wie, że taka choroba w…

Czytaj więcej

Po raz czwarty, mamy powody do rUdości

16 marca to Dzień Rudych Warkoczy – przypnijmy je tego dnia do swoich zdjęć, ustawcie nasz “warkoczowy” cover, zajrzyjcie do Sandomierza pod bramę Opatowską – będzie się działo! Wyraźmy naszą solidarność z dzieciakami chorymi na Niemanna-Picka typu C! Dlaczego rude warkocze? Bo takie właśnie ma Eliza Banicka, która 16 marca obchodzi piętnaste urodziny. Dlatego w tym dniu obchodzimy dzień solidarności z chorymi na Niemanna – Picka. Zapraszamy do wzięcia udziału…

Czytaj więcej

Z optymizmem w przyszłość

W sprawie refundacji jedynego, dostępnego obecnie leku na NPC – Zaveski, nic się nie zmieniło. Zdaniem Ministerstwa Zdrowia sprawa jest zamknięta, a urzędnicy problemu nie widzą. My niestety nie znajdujemy wyjścia z tej sytuacji, bo ze złą wolą walczyć nie potrafimy. Mimo wszystko z optymizmem patrzymy w przyszłość, a rok 2015 może okazać się wręcz przełomowy. W kilku miejscach na świecie prowadzi się bowiem szereg badań naukowych, mających na celu…

Czytaj więcej

EURORDIS pisze do Premiera

“(…) zwracamy się do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej oraz Ministra Zdrowia RP z niniejszą petycją o niezwłoczne podjęcie działań zapewniających (…) konieczną poprawę dostępu do leków sierocych i leczenia chorób rzadkich co pozwoli spełnić przepisy zawarte w Rozporządzeniu Parlamentu Europejskiego i Rady nr 141/2000 z dnia 16 grudnia 1999 r. w sprawie sierocych produktów leczniczych, w zakresie zmniejszenia różnic w dostępie do terapii i leków w ramach państw członkowskich UE oraz…

Czytaj więcej

Stanowisko i odpowiedź…

W dniu 07.05.2014r. Ministrowi Zdrowia panu Bartoszowi Arłukowiczowi przekazane zostało stanowisko Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich dotyczące leczenia choroby Niemanna-Picka. Oto jego treść: Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich na posiedzeniu w dniu 22 kwietnia 2014 roku zapoznał się ze stanowiskiem ekspertów oraz przedstawicieli środowisk pacjentów dotyczącym leczenia choroby Nicmana-Picka. Zespół w dniu 22 kwietnia br. mając na uwadze zarówno aspekty merytoryczne jak również istotne potrzeby społeczne i zdrowotne postanowił przedstawić…

Czytaj więcej

Dlaczego nie ma refundacji?

W nawiązaniu do poprzedniego wpisu, oraz do pytania dlaczego w Polsce nie leczy się choroby Niemanna-Picka, chociaż lek otrzymują chorzy w większości krajów UE, przedstawiamy 14-to minutową odpowiedź wiceministra zdrowia Igora Radziewicza Winnickiego. Słowa te padły w czasie posiedzenia Sejmowej Komisji Zdrowia, w czwartek 3-ego kwietnia br. Nagranie pochodzi ze strony internetowej Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej. https://filipkozlowski.pl/video/komisja.mp4 Wytrwaliście do końca? Wiecie już dlaczego jedyny lek dostępny w leczeniu choroby Niemanna Picka…

Czytaj więcej

Posiedzenie Komisji Zdrowia

Przedstawiciele Stowarzyszenia Chorych na Niemanna Picka i Choroby Pokrewne “Żyć Nadzieją” uczestniczyli dziś w posiedzeniu Sejmowej Komisji Zdrowia, w całości poświęconym chorobom rzadkim. Było nas w sumie 5 osób. Podobnie jak inni zaproszeni goście, mieliśmy prawo do zadania pytań oraz okazję do czynnego udziału w dyskusji parlamentarzystów z wiceministrem Igorem Radziewiczem Winnickim. Przedmiotem posiedzenia było rozpatrzenie informacji na temat stanu opieki nad chorymi dotkniętymi „Chorobami Rzadkimi”. Ponieważ nie mieliśmy okazji…

Czytaj więcej

Dzień Rudych Warkoczy!

Jeśli posiadacie konto na Facebooku możecie przyłączyć się do naszej akcji i przypiąć warkocze do swoich zdjęć profilowych. To sposób na wyrażenie solidarności z dzieciakami chorymi na Niemann-Picka! 16 marca to urodziny Elizy. Filip Kozłowski urodziny obchodził 11 marca. Również choruje na Niemanna-Picka typu C. Więcej szczegółów tutaj: Dzień Rudych Warkoczy na Facebooku.

Czytaj więcej