W TOK FM ponownie o chorych na NPC

Redaktor Cezary Łasiczka wrócił dziś do sprawy braku finansowania leczenia chorych na Niemanna-Picka. Oto fragment rozmowy, goście: poseł PiS Zbigniew Kuźmiuk, poseł PO Stanisław Żmijan (który w poprzednim programie obiecał interwencję) oraz Artur Dębski z Ruchu Palikota. Posłuchajcie… http://filipkozlowski.pl/biuro0304a.mp3 Strona programu: Biuro Poselskie  

Kolejna przykra lekcja

Który to już raz Ministerstwo Zdrowia obiecało, że udzieli informacji na temat leczenia chorych na Niemann-Pick, a następnie milczy? Straciliśmy rachubę. Kolejnym niedobrym zwyczajem staje się nieodpowiadanie na zapytania kierowane w formie pisemnej. I tak pismo Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i choroby pokrewne „Żyć Nadzieją” z 20 grudnia ubiegłego roku do dzisiaj pozostaje bez odpowiedzi. Niezrażeni ignorancją urzędników, walczymy dalej i nie poprzestajemy w kierowaniu kolejnych pytań. Równocześnie przygotowujemy się …

Czytaj więcej

„Rzadka choroba – rzadka pomoc”

Chciałoby się napisać „żadna” pomoc. O tym artykule pisaliśmy już na Facebooku. Ukazał się na początku listopada ubiegłego roku. Wspominamy o nim teraz ponieważ bardzo zmienił się sposób w jaki go odbieramy. Zresztą poczytajcie sami: „- Ta kobieta znowu wymyśla jakiś problem – słyszy Kay Parkinson, gdy w 1976 roku po raz kolejny wraca do szpitala, alarmując, że z jej trzymiesięcznym synkiem Mattchew coś jest nie tak. Lekarze nie łączą …

Czytaj więcej