Polska w elicie Unii Europejskiej?

Kilka dni temu polska delegacja wróciła z tarczą z Brukseli odnosząc historyczny sukces negocjacyjny, a nasz kraj otrzyma 105,8 mld euro z unijnego budżetu na lata 2014-20. Wielu polityków, z premierem Tuskiem na czele, oraz znanych i szanowanych ekonomistów zaczęło głośno mówić, że Polska nie tylko aspiruje, ale wręcz dołączyła do elity najbardziej wpływowych i liczących się państw we Wspólnocie. Premier podkreślał jak ważną rolę odegrała nasza delegacja: – Byłem …

Czytaj więcej

„Czarne kule” najlepszym polskim artykułem w konkursie „Zdrowie UE”

O znakomitym artykule pana Tomasza Przybyszewskiego, dziennikarza magazynu „Integracja”, już kiedyś wspominaliśmy na Facebooku. Kilka dni temu otrzymaliśmy od Pana Tomasza maila, z którego jasno wynika, że to niezwykle wartościowy artykuł i to nie tylko w naszym odczuciu. Chciałbym podzielić się z Państwem dobrą dla mnie wiadomością. Otóż artykuł pt. „Czarne kule”, który pisałem o chorobach rzadkich do magazynu „Integracja” oraz na portal www.niepelnosprawni.pl, a w którym znalazła się historia …

Czytaj więcej

Francja jako przykład…

Pan Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych dr Wojciech Matusewicz w połowie ubiegłego roku udzielił kolejnego interesującego wywiadu dla portalu RynekZdrowia.pl. Opowiedział w nim między innymi o tym jak z leczeniem chorób rzadkich radzi sobie Francja. Przykładem tego odmiennego systemu jest podejście do leczenia chorób rzadkich i ultrarzadkich. – We francuskiej agencji oceny technologii medycznych HAS efektywność kosztowa nie jest praktycznie brana pod uwagę. Dostęp do innowacyjnych leków jest we Francji …

Czytaj więcej

Lekarze o tych chorobach nie wiedzą…

Polecamy artykuł: Lekarze o tych chorobach nie wiedzą. Objawy są nietypowe i dziwne Rzadkie, sieroce czy wręcz lekceważone – tak określa się tę grupę schorzeń. Lekarze pierwszego kontaktu nie wiedzą o nich lub też nie pamiętają, bo na studiach zetknęli się z nimi przelotnie raz czy dwa. Poza tym objawy są nietypowe, dziwne. I dlatego zdarza się na przykład, że dziecku stawia się diagnozę mózgowego porażenia dziecięcego i mija kilkanaście …

Czytaj więcej

Lekcja rachunków

Średnio w Polsce co roku rodzi się troje lub czworo dzieci dotkniętych NPC. Troje lub czworo chorych umiera, rokrocznie. Jednym z powodów, dla których, pomimo obietnic refundacja nie została uruchomiona w grudniu 2011 roku, były trudności z oszacowaniem liczby chorych (tak wynika ze stanowiska Ministerstwa Zdrowia w odpowiedzi na liczne interpelacje poselskie). Liczba pacjentów jest potrzebna (jako jedna z dwóch niewiadomych) do wyliczenia kosztów programu na potrzeby NFZ. AOTM przeprowadziła …

Czytaj więcej

Problemy z pamięcią?

Prezesem Agencji Oceny Technologii Medycznych jest dr Wojciech Matusewicz. W czerwcu 2008 udzielił interesującego wywiadu dla „Rynku Zdrowia”. Czytamy w nim między innymi: Agencja powinna oceniać skuteczność leku także pod względem  kosztowym. Ale zwracam uwagę, że farmakoekonomika może zabić klasyczny postęp kliniczny. Finanse płatnika muszą być brane pod uwagę, ale nie mogą być „klapką na oczy”. W przypadku leków stosowanych w rzadkich chorobach aspekty farmakoekonomiczne muszą być odsunięte na bok, bo gdyby one miały decydować, to żadne …

Czytaj więcej

Lek o wątpliwej skuteczności… bo za drogi?

W 2010 roku Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) – powołana do tego instytucja Unii Europejskiej, ponownie ocenił miglustat w celu ustalenia opinii, na podstawie której przyznano pozwolenie na dopuszczenie preparatu Zavesca do obrotu. W pozwoleniu czytamy między innymi: W badaniu dotyczącym choroby Niemanna-Picka typu C poprawa ruchów gałki ocznej u pacjentów przyjmujących preparat Zavesca była podobna jak u pacjentów go nieprzyjmujących. U pacjentów leczonych preparatem Zavesca wystąpiły …

Czytaj więcej

Ile wart jest rok życia?

Czy zastanawialiście się kiedyś ile jest warte ludzkie życie? Jest bezcenne, prawda? Poczytajcie: „Zgodnie z art. 12 pkt 13 oraz art. 19 ust. 2 pkt 7 ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dz. U. Nr 122, poz. 696 z późn. zm.) wysokość progu kosztu uzyskania dodatkowego roku życia skorygowanego o jakość, a w przypadku braku możliwości wyznaczenia tego …

Czytaj więcej

„Mam chore dziecko i kogo to obchodzi?”

„Niektórzy nie tracą czasu na wojowanie z biurokracją, tylko natychmiast po zdiagnozowaniu u dziecka choroby zaczynają zbiórkę pieniędzy. Inni działają dwutorowo: szarpią się z urzędnikami, ale też organizują akcje pomocowe, walczą o jeden procent z podatku. Jeszcze inni zrazili się, przestali prosić. Zamykają się w klatce choroby dziecka i usiłują zastąpić mu lekarza, terapeutę, psychologa. Wszyscy, chcąc nie chcąc, wyręczają państwo w obowiązku ratowania najsłabszych – chorych dzieci. Nie mają …

Czytaj więcej

Niezbyt dobre wieści

Z Ministerstwa Zdrowia docierają do nas niepokojące sygnały. Oto fragment listu, który otrzymaliśmy niedawno: „Ministerstwo Zdrowia prowadzi prace, których celem jest refundacja leku Zavesca dla pacjentów dotkniętych chorobą Niemanna-Picka typu C w ramach programu lekowego. W dniu 28 marca 2012 r. do resortu wpłynął wniosek złożony przez podmiot odpowiedzialny o objęcie refundacją i ustalenie ceny urzędowej produktu leczniczego Zavesca (miglustat) w ramach programu lekowego „Leczenie choroby Niemanna-Picka typu C”. Po …

Czytaj więcej