Czerwona wyspa

Niestety w dniu wczorajszym dotarła do nas informacja, że Minister Zdrowia negatywnie rozpatrzył odwołanie producenta leku. W praktyce oznacza to, że refundacji nie będzie, a proces ubiegania się o nią, w myśl „ustawy refundacyjnej”, został zakończony. Dzisiaj nie jesteśmy w stanie tego skomentować ani nawet myśleć o tym co będzie dalej. Przygotowaliśmy dla Was natomiast wymowną grafikę*:  Kolor Zielony  – kraje, w których miglustat jest w części lub w całości …

Czytaj więcej

Petycja złożona

Dzisiaj, o godzinie 11tej, pod budynkiem Ministerstwa Zdrowia w Warszawie, odbyła się pikieta Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Pokrewne „Żyć Nadzieją”, wspierana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Zebrało się kilkanaście osób. Około godziny 11:30 przedstawiciele Stowarzyszenia złożyli w Ministerstwie petycję w sprawie refundacji leczenia chorych na Niemanna-Picka typu C. Oto jej treść: Zwracamy się z żądaniem objęcia dzieci chorych na chorobę Niemanna-Picka typ C …

Czytaj więcej

Jedziemy protestować!

Z inicjatywy Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Pokrewne „Żyć Nadzieją” oraz przy wsparciu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, w najbliższą środę, 27-ego listopada, o godzinie 11:00, przed siedzibą Ministerstwa Zdrowia odbędzie się pikieta rodziców i rodzin pacjentów cierpiących na chorobę Niemanna Picka typu C. Będziemy przypominać władzy o złożonych i niedotrzymanych obietnicach. Będziemy domagać się refundacji jedynego dostępnego obecnie leczenia. Będziemy walczyć o prawo naszych …

Czytaj więcej

Spełnione Marzenie

„Do Filipa , 13-letniego marzyciela przyjechaliśmy po południu. Drzwi otworzyła nam mama Filipa. Niestety Filip jest osobą niewerbalną i nie było nam dane porozmawiać z nim. Mamy jednak nadzieję, że ucieszył się on z prezentów jakie mu przynieśliśmy. Były to dwie bajki: „101 dalmatyńczyków” oraz „Mój brat niedźwiedź 2”. Jak się okazało prezenty były bardzo udane, ponieważ Filip bardzo lubi oglądać bajki i ma ich w domu mnóstwo. Nasz marzyciel …

Czytaj więcej

Tym razem oficjalnie…

Nie wiemy, czy wniosek o ponowne rozpatrzenie sprawy zostanie przyjęty, a jeżeli tak to jak długo może to rozpatrywanie potrwać. Mamy nadzieję, że wkrótce będziemy mogli napisać coś więcej.

Złe wieści…

Niestety z Ministerstwa Zdrowia dotarły do nas ostatnio bardzo złe wieści. Wygląda na to, że minister Arłukowicz nie rozumie, albo nie chce zrozumieć, że Choroba Niemanna-Picka typu C jest ciężką, wyniszczającą i śmiertelną chorobą, oraz że istnieją naukowe dowody na potwierdzenie skuteczności substancji czynnej o nazwie miglustat w jej leczeniu. Pan minister wydaje się również nie rozumieć, że odmawiając refundacji, pozbawia chorych jedynej obecnie możliwości leczenia, skazując większość z nich …

Czytaj więcej

Kolejne pismo do Ministra Zdrowia

Prezes Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i Choroby Pokrewne kika dni temu wysłał do ministra Bartosza Arłukowicza kolejne już pismo. Nie wiemy czy tym razem odniesie ono jakikolwiek skutek. Faktem jest, że Minosterstwo Zdrowia podtrzymując stronnicze, niekompletne, i pełne błędów merytorycznych stanowisko, opóźniając proces oceny programu lekowego i odmawiając od wielu tygodni możliwości spotkania i przedyskutowania argumentów merytorycznych, postępuje ze szkodą dla chorych oraz wbrew opinii Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego. Środa, 08 …

Czytaj więcej

Elementarz?

Pamiętacie pismo producenta leku do Stowarzyszenia Chorych na Niemanna Picka i Choroby Pokrewne? Mamy dla pracowników ministerstwa kilka cennych wskazówek jak, w opinii powołanych do tego instytucji Unii Europejskiej, powinny być prowadzone prace związane z włączaniem produktów leczniczych do systemów powszechnych ubezpieczeń zdrowotnych. Opinia Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego (EKES) w sprawie wniosku dotyczącego dyrektywy Parlamentu Europejskiego i Rady dotyczącej przejrzystości środków regulujących ustalanie cen produktów leczniczych stosowanych u ludzi oraz włączanie …

Czytaj więcej

Oby się urodziło ministrowi.

Jeżeli człowiek, lekarz-pediatra, minister, może uratować swoją decyzją dzieci od smierci w męczarniach i tego nie robi, tłumacząc publicznie, że tych dzieci jest kilkanaścioro w Polsce (to znaczy nie wiem, czy to za dużo, czy za mało?), to jest to człowiek zły albo głupi, nie widze trzeciej możliwości. Mowa o Elizie Banickiej, Filipie Kozłowskim i innych dzieciach, chorych na Niemanna-Picka, zwanego tez dziecięcym Alzheimerem – niezmiernie rzadką, genetyczną chorobę, której …

Czytaj więcej

W maju bez zmian

Ministerstwo Zdrowia przedstawiło właśnie PROJEKT OBWIESZCZENIA MINISTRA ZDROWIA w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 1 maja 2013 r. Na liście nie ma leku na chorobę Niemanna-Picka typu C.