List rodziców

Filip to nasz syn. Nasze ukochane dziecko. Patrzyliśmy jak rośnie, jak zdobywa nowe umiejętności, cieszyliśmy się, gdy zrobił pierwszy krok, powiedział pierwsze słowo…

Gdy skończył 6 lat nasze szczęście prysnęło jak bańka mydlana. Z Filipem zaczęło dziać się coś niedobrego. 2 lata badań i niepewności. Aż w końcu nadszedł dzień, gdy to usłyszeliśmy. Diagnoza była straszna i nieodwracalna. Dowiedzieliśmy się, że ośmioletni wówczas Filip cierpi na chorobę genetyczną Niemanna-Picka typu C, zwaną inaczej dziecięcym Alzheimerem. To śmiertelne schorzenie, nieuleczalne… Mózg wyłącza po kolei wszystkie funkcje organizmu: chodzenie, mówienie, przełykanie, oddychanie… Coś, co dla zdrowego człowieka wydaje się tak naturalne Filip tracił z dnia na dzień. A my, jego rodzice nie mogliśmy nic zrobić… tylko stać i patrzeć jak nasze dziecko powoli umiera. Gdybyśmy tylko mogli oddalibyśmy za niego własne życie. Może brzmi to jak banał, ale tak właśnie jest. Każdy, kogo los obdarzył tak wielkim szczęściem jakim są dzieci, wie, że patrzenie na cierpienie ukochanego, bezbronnego dziecka rozrywa serce… dosłownie. Najgorsza jest bezsilność.

Kilka miesięcy po postawieniu diagnozy pojawiło się światełko w tunelu. Nastąpił cud, o który się modliliśmy. Został wynaleziony i wprowadzony do obrotu lek Zavesca, powstrzymujący postęp choroby. Teraz cel był jeden: zdobyć lek! Jednak jego cena powaliła nas z nóg: koszt miesięcznej terapii wynosił wówczas 40 tys. zł!
I znowu ta bezsilność… Jak zdobyć takie pieniądze? Ale skoro pojawiła się szansa nie mogliśmy się poddać. Po roku starań wywalczyliśmy refundację. Jednak tylko na 2 lata. Z dnia na dzień odmówiono nam dalszego leczenia. I znowu zostaliśmy sami, bezsilni. Przez 3 miesiące Filip nie dostawał leku. Przez ten czas przestał chodzić, mówić…
Dzięki pomocy zwykłych ludzi udało nam się uzbierać na jedno opakowanie leku, potem kolejne, i kolejne. Mówi się, że zdrowie jest cenniejsze od pieniędzy. Ale dla nas ma ono niestety wymiar pieniędzy, bo bez nich Filip od nas odejdzie… Stracimy nasze ukochane dziecko, a to złamie nasze serca…

Żyjemy jednak z miesiąca na miesiąc i wierzymy, że będzie lepiej. To głownie dzięki Wam, ludziom o WIELKICH, BARDZO WIELKICH sercach, którzy nas wspieracie , dodajecie otuchy, pozwalacie wybiegać myślami w przyszłość nieco dalej, niż kilka tygodni.

Za to Wam z całego serca dziękujemy!