Historia Filipa

Choroba, która spadła na Filipa, atakuje wszystkie organy, jakie napotyka w jego organizmie. Nie oszczędza mózgu, wątroby ani płuc. Z siłą potwornego walca niszczy funkcje życiowe chłopca, pozbawiając go umiejętności chodzenia i mówienia. I nigdy się już nie zatrzyma chyba, że na swojej drodze trafi na pewien lek.

Filip był dzieckiem oczekiwanym i wytęsknionym. Żadne znaki na niebie i ziemi nie wskazywały, że coś może pójść nie tak. Żadne przeczucie nie zmąciło radości mamy, gdy po raz pierwszy zobaczyła cudną buzię, okoloną czarnym irokezem sterczącym na główce oseska.
– Ważył prawie trzy kilogramy, urodził się z żółtaczką, ale ma ją przecież wiele dzieci – wspomina Magda Kozłowska, mama Filipa.
Zaliczył wszystkie etapy prawidłowego rozwoju do wieku przedszkolnego, nie budząc niepokoju ani lekarzy, ani tym bardziej najbliższych. Chociaż… tak, były pewne symptomy. Rodzice dopiero teraz o nich mówią, gdy o chorobie syna, niezwykle rzadkiej, wiedzą prawie wszystko.

Szok i niedowierzanie

– Dopiero w szkole okazał się inny niż jego rówieśnicy. Stał z boku, gdy oni grali w piłkę. Był trochę niezdarny i powolny, ale nic nie stracił ze swojej naturalnej wesołości i chęci przebywania z dziećmi – wspomina mama.
Dzieciaki zawsze wykazują indywidualne cechy, którymi się różnią między sobą. Filipa inność nie była niczym wyjątkowym, by wszczynać alarm. Dopiero, gdy chłopiec zaczął wpadać w katapleksję, stan, w którym nie tracił przytomności, ale nie mógł podnieść głowy, ruszyć ręką, wymówić słowa, rodzicom zapaliła się czerwona lampka.
– I ten jego nienaturalny, niepohamowany śmiech, który wywoływał ataki – dodaje mama.
Wtedy właśnie zaczęła się obłędna gonitwa myśli, która nie pozwoliła rodzicom uwolnić się od przeczucia, że ich ukochany syn cierpi na jakąś straszną, nieznaną chorobę. Ale jaką? Godzinami siedzieli przed komputerem, wpisując w google objawy. Szukali wyjaśnienia na całym świecie.
– Nie mam pretensji do naszych lekarzy, że tak trudno było im postawić diagnozę, bo oni też wcześniej nie zetknęli się z chorobą Niemanna-Picka typu C – mówi Marcin Kozłowski, tata Filipa.
Wreszcie, gdy już nabrali pewności, co niszczy duszę i ciało dziecka, sami podpowiedzieli medykom swoje spostrzeżenia: może to choroba metaboliczna? Jedna z tych potwornych wywołana przez błąd genetyczny, który powoduje gromadzenie się lipidów (tłustej substancji) w organach wewnętrznych? I nawet mózgu i szpiku nie oszczędza? To dlatego w wątrobie i śledzionie Filipa, gdy był niemowlęciem, poziom lipidów był podwyższony. Ale wtedy nikt tego nie skojarzył z chorobą, która niczym miecz Demoklesa cały czas wisiała nad dzieckiem.
– To były najgorsze chwile w naszym życiu, gdy jeździliśmy na badania, wyczekiwaliśmy na wyniki, aż wreszcie zyskaliśmy pewność, na co naprawdę Filip jest chory. Przeżywaliśmy szok i niedowierzanie, strach o przyszłość Filipa i czarną rozpacz, że nie ma dla niego ratunku – mówią dzisiaj.
Świadomość porażającej diagnozy odbiera siły i nadzieję. Rodzice czuli, że wpadli w jakiś dziwny stan, którego do tej pory nie przeżywali. Jedli, rozmawiali, ale wszystko, co ich otaczało, wydawało się czymś odrealnionym. Tamten prawdziwy świat zniknął. Czuli się bezradni i obezwładnięci bólem.

Szukanie ratunku

– Nie pytaliśmy Boga i nie wymyślaliśmy Mu za to, co nas spotkało. Wiedzieliśmy, że tylko od nas zależy los naszego dziecka – przyznaje Marcin Kozłowski.
Rodzice znów usiedli przed komputerem i w internecie szukali wskazówki, choćby nikłej nadziei na uratowanie syna. Znaleźli blisko, bo w szwajcarskiej firmie Actelion Registration Ltd., w której wytwarza się cudowny preparat Zavesca. To pierwszy i jedyny na świecie lek stosowany w leczeniu Niemanna-Picka typu C. Nim ujrzał światło dzienne i został wpisany na listę sierocych produktów leczniczych w 2006 r , a potem zarejestrowany w Europie i poza naszym kontynentem, wszystkie dzieci cierpiące na tę rzadką chorobę genetyczną umierały. Żadne nie przekroczyło 20 lat. Zavesca to zmieniła, ponieważ jest w stanie ograniczyć nadmierne odkładanie się szkodliwego tłuszczu w komórkach organizmu. To zmniejsza groźne dla zdrowia i życia objawy.
Kierowca zjeżdżający ze stromego zbocza musi naciskać hamulec, aby spowolnić rozpędzony pojazd i uniknąć katastrofy. Szwajcarski farmaceutyk działa podobnie. Nie wyleczy choroby genetycznej, ale ją wyhamuje i złagodzi skutki, a to już bardzo wiele.
– Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego w Poznaniu zrobił dla Filipa to, co było możliwe – przez półtora roku leczył go Zavescą. Potem musieliśmy radzić sobie sami, bo fundusz zdrowia nie chciał leku refundować. Czy dlatego, że na Niemanna-Picka choruje tylko 20 dzieci ? Nie wiem, ale tak mała grupa nie ma siły przebicia, aby walczyć o życie – uważa tata Filipa.
A lekarstwo pomaga i to jeszcze jak! Tylko przez trzy miesiące chłopiec był go pozbawiony i
przez ten czas cały postęp uzyskany wielkim wysiłkiem lekarzy w szpitalu uleciał w powietrze. Rozwój dziecka się cofnął, przestał chodzić, mówić, wróciły ataki. Filip siedział na wózku bez życia, nie wykazując żadnego zainteresowania otaczającym go światem, ani rodziną. Gdy patrzyli na swoje dziecko w tym stanie, wreszcie zrozumieli, dlaczego to schorzenie potocznie nazywane jest „dziecięcym Alzheimerem”…
Rodzice po raz pierwszy zrozumieli, że już nic nie mogą zrobić. Opakowanie Zavesci wystarczające na 21 dni kosztuje 37 tysięcy zł. Jak zdobyć taką fortunę, gdy nie ma znikąd pomocy?
– Nasze prośby, pisma, apele o refundację napotykają na mur nie do przebycia – mówi Marcin Kozłowski.
Polscy specjaliści nie zamierzają rekomendować preparatu do leczenia choroby Filipa i pozostałych cierpiących na nią dzieci. Zasłaniają się wymogami formalnymi, nie biorąc pod uwagę zdumiewających – pozytywnie! – rezultatów, jakie przynosi terapia tym preparatem w innych krajach. A wystarczy sięgnąć do doświadczeń specjalistów za granicą, gdzie Zavesca powszechnie jest stosowana na Niemanna-Picka typu C.

Heroiczna walka

Większość rodziców dzieci, u których zdiagnozowano Niemanna-Picka typu C, nie widzi już żadnego ratunku dla swoich dzieci. Zniechęceni odmowami urzędników różnych szczebli poddali się chorobie. Zrozpaczeni i cierpiący razem z dziećmi obserwują, jak powoli ich córki i synowie tracą resztki sił, pamięć, przestają jeść i oddychać…
Walczą tylko nieliczni, jak rodzice Elizy Banickiej z Gniezna i Filipa Kozłowskiego z Poznania.
– Całe nasze życie, wszystko, co robimy, zostało teraz podporządkowane jednemu celowi – zdobywaniu pieniędzy na terapię syna – mówi Magda Kozłowska.
Na miesięczny rachunek za lek – 40 tys. zł poszły już wszystkie oszczędności i co pewien czas rodzina wspiera się kredytami zaciąganymi w bankach. Nieustannie brakujące pieniądze zasilane są także z 1-procentowych datków odpisywanych od podatku. Ale największy finansowy wkład jest dziełem tych, którzy angażują się w organizowanie koncertów.
– Nigdy nie będziemy w stanie odwdzięczyć się ludziom, którzy charytatywnie poświęcają swój czas z myślą o naszym synu. Ich pomoc daje nam nadzieję, że chociaż opuściło nas państwo, oni nas nie zawiodą – podkreśla Marcin Kozłowski.
W ratowanie wnuka włączyła się też babcia Lucyna, która wpadła na pomysł, aby szyć szmaciane anioły i sprzedawać je tak, jak handluje się pamiątkami i upominkami. I to się udało! Pierwsze siedem sztuk ,,poszły jak woda” przed koncertem i od razu okazały się sukcesem. Wszystkim się podobały. Interes się rozkręcał i dzisiaj dostępne są na Facebooku, na targach i jarmarkach. To już prawdziwe, jak je nazwano, „Filipowe Aniołowo”, które ma swoich fanów i kolekcjonerów. Artystycznie wykonane anioły można zamówić na indywidualne życzenie – na Dzień Matki, Dzień Dziecka, także na imieniny, czy z okazji zdanych egzaminów.
Magda Kozłowska nie straciła wiary, że kiedyś, kiedyś Filip znów stanie na nogi. Ciągle przeżywa tę scenę w snach. W nich syn nie tylko stoi samodzielnie, ale chodzi, nawet biega. Sny Marcina Kozłowskiego, o czym mówi, zakłóca strach. Każdego dnia zastanawia się, jak zdobyć 40 tys. zł na kolejny miesiąc. To jest walka od opakowania do opakowania Zavesci. Czasami traci wiarę, że jeszcze raz może się udać.
– Ja nie myślę o przyszłości, co będzie latem, czy jesienią, bo gdzieś z tyłu głowy tkwi ten strach, że któregoś dnia nie będę miał pieniędzy. Wtedy nie kupię leku dla Filipa – przyznaje.
Siły czerpią z malutkich postępów syna. Każdego dnia jest powód do świętowania. Jakiś czas temu Filip samodzielnie narysował kreskę i pokolorował obrazek. Któregoś dnia bez namawiania i ponaglania wziął do ręki nożyczki. Nagle powiedział jedno słowo, które najpierw zdumiało rodziców, a potem wprawiło w euforię. Ostatni tydzień był bardzo bogaty w podniosłe wydarzenie. Filip przez moment stał bez pomocy drugiej osoby! To był prawdziwy szok dla wszystkich. Nie dowierzali, że to się dzieje naprawdę. Na szczęście tata nie stracił głowy i zdążył mu zrobić fotkę. Jest więc twardy dowód, że to nie był tylko sen.

  • anna

    Pomogłam ile mogę, może to nie dużo, al e jakby każdy coś dorzucił od serca to na pewno byłoby Wam lżej, pozdrwaiam Anna