Anioły do boju!

Anioły są wśród nas. Czasem trudno je dostrzec w natłoku codziennych spraw, ale one są i po cichutku działają czyniąc dobro. Wielkie dobro. Tak też jest w przypadku Filipa Kozłowskiego. Na co dzień pomagają mu Anioły: jego mama, babcia, tata i wszyscy zaangażowani w zdobywanie funduszy na lek. Niewyobrażalnie drogi lek… Już 4 maja zaczynamy aukcje wspaniałego rękodzieła przekazanego nam przez niesamowicie zdolnych ludzi. Każdy z Was może dołączyć – …

Czytaj więcej

Akcja „1 zł za 1 udostępnienie”

W tym roku już po raz czwarty (na Facebooku i nie tylko) organizujemy Dzień Rudych Warkoczy – dzień solidarności z chorymi na zespół Niemanna-Picka typu C. Bardzo nam zależało, aby o akcji dowiedziało się więcej osób niż w poprzednich latach. Chodziło nam przede wszystkim o zwrócenie uwagi na problem dzieci cierpiących na tę chorobę oraz o pozyskanie środków na kontynuację terapii Elizy i Filipa. Mało kto wie, że taka choroba w …

Czytaj więcej

Po raz czwarty, mamy powody do rUdości

16 marca to Dzień Rudych Warkoczy – przypnijmy je tego dnia do swoich zdjęć, ustawcie nasz „warkoczowy” cover, zajrzyjcie do Sandomierza pod bramę Opatowską – będzie się działo! Wyraźmy naszą solidarność z dzieciakami chorymi na Niemanna-Picka typu C! Dlaczego rude warkocze? Bo takie właśnie ma Eliza Banicka, która 16 marca obchodzi piętnaste urodziny. Dlatego w tym dniu obchodzimy dzień solidarności z chorymi na Niemanna – Picka. Zapraszamy do wzięcia udziału …

Czytaj więcej

Z optymizmem w przyszłość

W sprawie refundacji jedynego, dostępnego obecnie leku na NPC – Zaveski, nic się nie zmieniło. Zdaniem Ministerstwa Zdrowia sprawa jest zamknięta, a urzędnicy problemu nie widzą. My niestety nie znajdujemy wyjścia z tej sytuacji, bo ze złą wolą walczyć nie potrafimy. Mimo wszystko z optymizmem patrzymy w przyszłość, a rok 2015 może okazać się wręcz przełomowy. W kilku miejscach na świecie prowadzi się bowiem szereg badań naukowych, mających na celu …

Czytaj więcej

EURORDIS pisze do Premiera

„(…) zwracamy się do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej oraz Ministra Zdrowia RP z niniejszą petycją o niezwłoczne podjęcie działań zapewniających (…) konieczną poprawę dostępu do leków sierocych i leczenia chorób rzadkich co pozwoli spełnić przepisy zawarte w Rozporządzeniu Parlamentu Europejskiego i Rady nr 141/2000 z dnia 16 grudnia 1999 r. w sprawie sierocych produktów leczniczych, w zakresie zmniejszenia różnic w dostępie do terapii i leków w ramach państw członkowskich UE oraz …

Czytaj więcej

Stanowisko i odpowiedź…

W dniu 07.05.2014r. Ministrowi Zdrowia panu Bartoszowi Arłukowiczowi przekazane zostało stanowisko Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich dotyczące leczenia choroby Niemanna-Picka. Oto jego treść: Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich na posiedzeniu w dniu 22 kwietnia 2014 roku zapoznał się ze stanowiskiem ekspertów oraz przedstawicieli środowisk pacjentów dotyczącym leczenia choroby Nicmana-Picka. Zespół w dniu 22 kwietnia br. mając na uwadze zarówno aspekty merytoryczne jak również istotne potrzeby społeczne i zdrowotne postanowił przedstawić …

Czytaj więcej

Dlaczego nie ma refundacji?

W nawiązaniu do poprzedniego wpisu, oraz do pytania dlaczego w Polsce nie leczy się choroby Niemanna-Picka, chociaż lek otrzymują chorzy w większości krajów UE, przedstawiamy 14-to minutową odpowiedź wiceministra zdrowia Igora Radziewicza Winnickiego. Słowa te padły w czasie posiedzenia Sejmowej Komisji Zdrowia, w czwartek 3-ego kwietnia br. Nagranie pochodzi ze strony internetowej Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej. http://filipkozlowski.pl/video/komisja.mp4 Wytrwaliście do końca? Wiecie już dlaczego jedyny lek dostępny w leczeniu choroby Niemanna Picka …

Czytaj więcej

Posiedzenie Komisji Zdrowia

Przedstawiciele Stowarzyszenia Chorych na Niemanna Picka i Choroby Pokrewne “Żyć Nadzieją” uczestniczyli dziś w posiedzeniu Sejmowej Komisji Zdrowia, w całości poświęconym chorobom rzadkim. Było nas w sumie 5 osób. Podobnie jak inni zaproszeni goście, mieliśmy prawo do zadania pytań oraz okazję do czynnego udziału w dyskusji parlamentarzystów z wiceministrem Igorem Radziewiczem Winnickim. Przedmiotem posiedzenia było rozpatrzenie informacji na temat stanu opieki nad chorymi dotkniętymi „Chorobami Rzadkimi”. Ponieważ nie mieliśmy okazji …

Czytaj więcej

Dzień Rudych Warkoczy!

Jeśli posiadacie konto na Facebooku możecie przyłączyć się do naszej akcji i przypiąć warkocze do swoich zdjęć profilowych. To sposób na wyrażenie solidarności z dzieciakami chorymi na Niemann-Picka! 16 marca to urodziny Elizy. Filip Kozłowski urodziny obchodził 11 marca. Również choruje na Niemanna-Picka typu C. Więcej szczegółów tutaj: Dzień Rudych Warkoczy na Facebooku.

Czerwona wyspa

Niestety w dniu wczorajszym dotarła do nas informacja, że Minister Zdrowia negatywnie rozpatrzył odwołanie producenta leku. W praktyce oznacza to, że refundacji nie będzie, a proces ubiegania się o nią, w myśl „ustawy refundacyjnej”, został zakończony. Dzisiaj nie jesteśmy w stanie tego skomentować ani nawet myśleć o tym co będzie dalej. Przygotowaliśmy dla Was natomiast wymowną grafikę*:  Kolor Zielony  – kraje, w których miglustat jest w części lub w całości …

Czytaj więcej

Petycja złożona

Dzisiaj, o godzinie 11tej, pod budynkiem Ministerstwa Zdrowia w Warszawie, odbyła się pikieta Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Pokrewne „Żyć Nadzieją”, wspierana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Zebrało się kilkanaście osób. Około godziny 11:30 przedstawiciele Stowarzyszenia złożyli w Ministerstwie petycję w sprawie refundacji leczenia chorych na Niemanna-Picka typu C. Oto jej treść: Zwracamy się z żądaniem objęcia dzieci chorych na chorobę Niemanna-Picka typ C …

Czytaj więcej

Jedziemy protestować!

Z inicjatywy Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Pokrewne „Żyć Nadzieją” oraz przy wsparciu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, w najbliższą środę, 27-ego listopada, o godzinie 11:00, przed siedzibą Ministerstwa Zdrowia odbędzie się pikieta rodziców i rodzin pacjentów cierpiących na chorobę Niemanna Picka typu C. Będziemy przypominać władzy o złożonych i niedotrzymanych obietnicach. Będziemy domagać się refundacji jedynego dostępnego obecnie leczenia. Będziemy walczyć o prawo naszych …

Czytaj więcej

Spełnione Marzenie

„Do Filipa , 13-letniego marzyciela przyjechaliśmy po południu. Drzwi otworzyła nam mama Filipa. Niestety Filip jest osobą niewerbalną i nie było nam dane porozmawiać z nim. Mamy jednak nadzieję, że ucieszył się on z prezentów jakie mu przynieśliśmy. Były to dwie bajki: „101 dalmatyńczyków” oraz „Mój brat niedźwiedź 2”. Jak się okazało prezenty były bardzo udane, ponieważ Filip bardzo lubi oglądać bajki i ma ich w domu mnóstwo. Nasz marzyciel …

Czytaj więcej

Tym razem oficjalnie…

Nie wiemy, czy wniosek o ponowne rozpatrzenie sprawy zostanie przyjęty, a jeżeli tak to jak długo może to rozpatrywanie potrwać. Mamy nadzieję, że wkrótce będziemy mogli napisać coś więcej.

Złe wieści…

Niestety z Ministerstwa Zdrowia dotarły do nas ostatnio bardzo złe wieści. Wygląda na to, że minister Arłukowicz nie rozumie, albo nie chce zrozumieć, że Choroba Niemanna-Picka typu C jest ciężką, wyniszczającą i śmiertelną chorobą, oraz że istnieją naukowe dowody na potwierdzenie skuteczności substancji czynnej o nazwie miglustat w jej leczeniu. Pan minister wydaje się również nie rozumieć, że odmawiając refundacji, pozbawia chorych jedynej obecnie możliwości leczenia, skazując większość z nich …

Czytaj więcej