Kolejna przykra lekcja

Który to już raz Ministerstwo Zdrowia obiecało, że udzieli informacji na temat leczenia chorych na Niemann-Pick, a następnie milczy? Straciliśmy rachubę.
Kolejnym niedobrym zwyczajem staje się nieodpowiadanie na zapytania kierowane w formie pisemnej. I tak pismo Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i choroby pokrewne „Żyć Nadzieją” z 20 grudnia ubiegłego roku do dzisiaj pozostaje bez odpowiedzi.
Niezrażeni ignorancją urzędników, walczymy dalej i nie poprzestajemy w kierowaniu kolejnych pytań.

Równocześnie przygotowujemy się do obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

www.dzienchorobrzadkich.pl
Czy wiecie, że na całym świecie żyje 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi? Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, 95 proc. pozostaje bez żadnego leczenia. Aż 75 proc. dotyka dzieci.

Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest w tym roku 29 lutego. Szczegóły na temat obchodów można znaleźć na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl