Petycja złożona

Pikieta przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia - 27.11.2013

Dzisiaj, o godzinie 11tej, pod budynkiem Ministerstwa Zdrowia w Warszawie, odbyła się pikieta Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Pokrewne „Żyć Nadzieją”, wspierana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Zebrało się kilkanaście osób. Około godziny 11:30 przedstawiciele Stowarzyszenia złożyli w Ministerstwie petycję w sprawie refundacji leczenia chorych na Niemanna-Picka typu C. Oto jej treść:

Zwracamy się z żądaniem objęcia dzieci chorych na chorobę Niemanna-Picka typ C leczeniem z zastosowaniem preparatu Zavesca (miglustat) od dnia 01.01.2014 roku.

Żądanie nasze podyktowane jest faktem, iż:

1. Na dzień dzisiejszy nieznane są bliżej zasady, jakimi kieruje się Minister Zdrowia przy opiniowaniu wniosków refundacyjnych.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, który miał m.in.:

– być transparentnym drogowskazem w zakresie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich,
– zagwarantować zwiększenie dostępności terapii lekowych, w tym drogich terapii lekowych
– zapewnić pomoc socjalną pacjentom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom

nie został i nie zostanie wdrożony w najbliższym czasie. Pomimo, iż założenia do niego zostały przygotowane w 2011 roku, a Komisja Europejska zaleciła jego wdrożenie wszystkim krajom członkowskim Unii do końca 2013 roku.

2. Wykorzystywanie, w ocenie wniosków refundacyjnych, dotyczących leczenia chorób rzadkich instytucji AOTM, działającej w myśl wytycznych HTA, jest niezgodne z zaleceniami Unii Europejskiej. Obecnie trwają prace nowelizacyjne w zakresie prawodawstwa unijnego, które mają zabronić tego typu postępowania.

3. Postawa Ministerstwa Zdrowia na przełomie ostatnich lat, tj. nie wdrożenie projektu programu lekowego dla dzieci chorych na Niemann-Pick z października 2011 r., przygotowanego w oparciu o pozytywną opinię prezesa AOTM z marca 2011 r. oraz ponowne skierowanie sprawy do AOTM przez MZ w 2013 roku, wskazuje na celowe wydłużanie postępowania, co w efekcie jest działaniem na szkodę chorych.

Odbierając prawo leczenia odbiera się naszym dzieciom prawa społeczne. W oparciu o prawa konstytucyjne, nikt nie może dokonywać wykluczenia społecznego chorych na chorobę Nieman Pick typu C. Żądamy natychmiastowych działań, które umożliwią terapię lekową tej garstce chorych.