Jedziemy protestować!

Z inicjatywy Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Pokrewne „Żyć Nadzieją” oraz przy wsparciu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, w najbliższą środę, 27-ego listopada, o godzinie 11:00, przed siedzibą Ministerstwa Zdrowia odbędzie się pikieta rodziców i rodzin pacjentów cierpiących na chorobę Niemanna Picka typu C.

Będziemy przypominać władzy o złożonych i niedotrzymanych obietnicach. Będziemy domagać się refundacji jedynego dostępnego obecnie leczenia. Będziemy walczyć o prawo naszych dzieci do życia! Wręczymy petycję do ministra zdrowia i spróbujemy pokazać, że choć nieliczni to mamy takie same prawa jak inni.

Będzie nam miło, jeśli zechcecie nas wesprzeć swoją obecnością lub choćby dobrym słowem. Prosimy, bądźcie z nami!

25 listopada 2013, Ważna auktualizacja!

„Z powodu uchybień formalnych” władze Dzielnicy Śródmieście odrzuciły nasze zgłoszenie w sprawie zgromadzenia. Niestety nie ma już czasu na uzupełnienia i ponowne zgłoszenie.

Mimo wszystko postawiliśmy nie odwoływać akcji. Możemy protestować, pod warunkiem, że nie będzie nas więcej niż 15 osób.