„Rzadka choroba – rzadka pomoc”

Chciałoby się napisać „żadna” pomoc. O tym artykule pisaliśmy już na Facebooku. Ukazał się na początku listopada ubiegłego roku. Wspominamy o nim teraz ponieważ bardzo zmienił się sposób w jaki go odbieramy. Zresztą poczytajcie sami:

„- Ta kobieta znowu wymyśla jakiś problem – słyszy Kay Parkinson, gdy w 1976 roku po raz kolejny wraca do szpitala, alarmując, że z jej trzymiesięcznym synkiem Mattchew coś jest nie tak. Lekarze nie łączą chorego wzroku chłopca z niewydolnym sercem, banalizują coraz większe kłopoty dziecka z utrzymaniem prawidłowej wagi ciała.

Po sześciu latach na świecie pojawia się Charlotte, siostra Mattchew, i historia się powtarza. Gdy dzieci kończą pięć lat, są już niewidome. Chorobę serca Charlotte lekarze składają na karb zakażenia wirusowego i nie widzą potrzeby poddawania badaniom kardiologicznym również jej brata. Prawidłowa diagnoza – zespół Alströma – przychodzi, gdy rodzeństwo ma 18 i 15 lat. Serce Mattchew nadaje się już tylko do przeszczepu. Mutacja genu (ALMS1) u obojga dzieci spowodowała rozwój jednej z najrzadszych chorób na świecie. O sytuacji pacjentów z takimi (równie sporadycznymi, jak poważnymi problemami) rozmawiano pod koniec października na unijnej konferencji w Luksemburgu.

Lekarze, przedstawiciele europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Konsumentów, organizacji pozarządowych i – co wyjątkowo cenne – również sami chorzy i ich rodziny próbowali odpowiedzieć na pytanie: co zrobić, żeby poprawić jakość życia osób z rzadkimi chorobami? Rekomendacja Rady Europejskiej z 2009 r. mówi, że do roku 2013 każdy kraj ma przyjąć narodowy plan całościowej opieki nad takimi pacjentami. Już 11 państw ma takie ustawy, w Polsce trwają prace nad planem.”

(…)

„Brak diagnozy to niejedyny problem pacjentów z rzadką chorobą. Jednym z większych dramatów jest to, że nawet gdy dojdzie już do prawidłowego rozpoznania, często nie ma ani czym, ani za co ich leczyć.

Dlatego jednym z zaleceń unijnej rekomendacji jest to, by kraje wprowadzały specjalny status dla leku sierocego (opracowanego dla garstki osób chorujących na dane schorzenie) – np. 10 lat monopolu na rynku.

Sukcesem, którym chwalą się w kuluarach konferencji pracownicy polskiego Ministerstwa Zdrowia, ma być refundacja terapii w chorobie Niemanna-Picka. To efekt wieloletniej walki rodzin chorych dzieci z Ministerstwem Zdrowia i NFZ. Na ogromną większość chorób genetycznych nie ma leków na rynku; z tych, które istnieją, według szefowej Orphanetu Polska refunduje cztery-pięć razy mniej terapii niż Niemcy czy Francja.”

(…)

„Ceny terapii dla chorych na rzadkie choroby, gdzie lek niejednokrotnie nie może wyleczyć, ale jedynie np. poprawić jakość życia na kilka lat czy miesięcy, każą stawiać pytanie podstawowe: kiedy uznajemy, że czyjeś leczenie jest dla nas za drogie, to znaczy, że nam jako społeczeństwu nie opłaca się tej osoby leczyć?

Ktoś podczas konferencyjnego lunchu rzucił: – Jesteśmy ciekawą cywilizacją. Na pewnym etapie planowania wspólnego rocznego budżetu w społeczeństwie tak rozdzielamy środki: na remont czołgu jest; i na oświetlenie Pałacu Kultury, i na pomnik dla kogoś, kto zmarł X lat temu. A na leczenie dla cierpiącego dziecka też, ale troszkę, bo więcej to by było już jakoś nadto.”

Źródło: Gazeta Wyborcza
Cały artykuł przeczytać można na stronie Gazety Wyborczej: „Rzadka choroba, rzadka pomoc”.