Złe wieści…

Niestety z Ministerstwa Zdrowia dotarły do nas ostatnio bardzo złe wieści. Wygląda na to, że minister Arłukowicz nie rozumie, albo nie chce zrozumieć, że Choroba Niemanna-Picka typu C jest ciężką, wyniszczającą i śmiertelną chorobą, oraz że istnieją naukowe dowody na potwierdzenie skuteczności substancji czynnej o nazwie miglustat w jej leczeniu. Pan minister wydaje się również nie rozumieć, że odmawiając refundacji, pozbawia chorych jedynej obecnie możliwości leczenia, skazując większość z nich na powolne i nieuchronne umieranie.

Nie dość, że miglustat nie znajdzie się na lipcowej liście leków refundowanych, to bardzo zmalały szanse na to, że znajdzie się na niej kiedykolwiek. Nieoficjalnie dowiedzieliśmy się, że do producenta leku dotarła negatywna decyzja ministra w sprawie wniosku o refundację leczenia.

Czekamy na potwierdzenie tej informacji i na możliwość zapoznania się z uzasadnieniem odmowy. Gdy tylko poznamy szczegóły i przesłanki, którymi kierowało się ministerstwo, niezwłocznie Was o tym poinformujemy.