Oby się urodziło ministrowi.

Jeżeli człowiek, lekarz-pediatra, minister, może uratować swoją decyzją dzieci od smierci w męczarniach i tego nie robi, tłumacząc publicznie, że tych dzieci jest kilkanaścioro w Polsce (to znaczy nie wiem, czy to za dużo, czy za mało?), to jest to człowiek zły albo głupi, nie widze trzeciej możliwości. Mowa o Elizie Banickiej, Filipie Kozłowskim i innych dzieciach, chorych na Niemanna-Picka, zwanego tez dziecięcym Alzheimerem – niezmiernie rzadką, genetyczną chorobę, której postep może zatrzymać terapia miglustatem. Rzecz w tym, że tygodniowa dawka leku kosztuje dziesięć tysiecy złotych, a zaprzestanie podawania skutkuje postępem choroby.

Och, łatwo rzucać bluzgi, jeśłi się nie jest w skórze ministra i nie ponosi sie odpowiedzialności za budżet. Bo to rzeczywiście są niewyobrażalne pieniądze, przekraczające założenia budżetowe i łatwo o argumenty typu “zamiast terapii dla jednego dziecka można wyleczyć dziesięcioro innych”. Zresztą argumentów ludziom z ministerstwa i NFZ akurat nie brakuje, rzecz w tym, że często są niedorzeczne, na przykład – że według ich informacji, skuteczność leczenia nie jest aż tak duża, żeby warto było je finansować. No cóż, rodzice dzieci najwyraźniej widzą skuteczność, skoro zyły sobie wypruwają, żeby zdobyć lekarstwo. Pomijając już to, że nie wiadomo, według jakich kryteriów ta skutecznośc jest niewystarczająca, to jaka ma niby być, jeśli dzieci nie mają stałego dostepu do leku, nierzadko biora połowę dawki, żeby starczyło na dłużej? Ale czego, z drugiej strony, oczekiwać od urzędników, którzy w urzędowym piśmie potrafią pomylić chorobę Niemanna-Picka typu C z żółtaczką typu C…

Osoby odpowiedzialne za tę sprawę od lat bawią się w kotka i myszkę, podejmując decyzje tak, żeby ich nie podjąć. Osobiście myślę, że to kwestia tego, że nikt nie chce wziąć na siebie odpowiedzialności za wydanie takiej masy forsy na tak niewielu chorych i narazić się na pretensje cholera wie kogo. Ale przecież chyba lepiej, że tych chorych jest kilkunastu, niż gdyby ich miało być sto tysięcy? Nawet, gdyby ten lek dzięki zwiekszonemu popytowi znacznie staniał i nakłady NFZ na refundację byłyby takie same, to mielibyśmy sto tysiecy ludzi w miarę sprawnych, ale jednak ciężko chorych. Jednym słowem, dobrze by to wyglądało tylko na papierze. Chyba należy się cieszyć, że ta choroba jest tak rzadka, a nie używać idiotycznych wykrętów.

Rodzice tych dzieci dokonują niewiarygodnych wysiłków, żeby jednak te pieniądze zdobyć. Oczywiście, niemożliwe jest zdobycie takich kwot własną pracą, zwłaszcza, ze muszą też dzielic swój czas między rehabilitację chorych dzieci i ich zdrowe rodzeństwo. Organizują zatem sponsorów lub walczą o jeden procent podatku. Sponsorzy zreszta tez zapewne odpisują sobie kwoty wydane na te leki od podatków.

Zatem tak czy inaczej, te piekielnie drogie leki są w dużej mierze opłacane przez forsę z podatków (tyle, że trafiły bezpośrednio do producenta leków, zamiast zahaczyć o państwowy budżet). Czyli brak refundacji to niekoniecznie oszczędność pieniędzy podatników.

Przecież to jest straszna niegospodarność, głupota i marnowanie wysiłku wielu ludzi. Cena leku na pewno wygląda zupełnie inaczej, kiedy przychodzi czlowiek z ulicy i prosi o pudełko, nie wiedząc, czy i kiedy kupi następne, a inaczej, kiedy klient podpisuje umowę na zakup kilkudziesięciu opakowań co miesiąc. Dzieci, mając stały dostęp do terapii, sa w lepszym stanie, mają wiekszą szanse na samodzielność, być może na w miarę normalne życie i pracę zarobkową w przyszłości. Dzięki temu zarówno ich rodzice, jak i masa wolontariuszy może poswięcić wiecej czasu na pracę (opodatkowaną), zamiast użerać się z głupimi i/lub złymi ludźmi w rządzie. A producent ma stały dochód oraz więcej pacjentów, dzięki czemu może prowadzić wiecej badań, ma wiekszą grupę kontrolną, na której może obserwować skuteczność leku, dzięki czemu może pracować albo nad tańszymi odpowiednikami, albo nad preparatami leczącymi kolejne, smiertelne dziś, choroby.

Niestety, ludzie odpowiedzialni za decyzje mają najwyraźniej konstytucyjne prawa swoich młodych obywateli, no, nie powiem, ze w dupie, bo byłaby to obraza dla dupy.

Prawdopodobnie punkt widzenia ministra zmieniłby sie, gdyby sam miał chore dziecko. Pokazał to ostatnio przykład amerykańskich kongresmanów – konserwatystów, którzy nagle zaczęli popierać małżeństwa gejów, gdy okazało się, że ich własne dzieci są homoseksualne. Nie życzę ministrowi, zeby urodziło mu sie dziecko chore na Niemanna-Picka. Nikomu tego nie życzę. Ale statystyka jest nieubłagana – gdzieś, komuś sie urodzi. I temu dziecku życze, żeby urodziło sie ministrowi zdrowia, dla jego własnego (i innych chorych dzieci) dobra, bo to chyba jego jedyna szansa na leczenie.

Póki co, zostaje prośba o jeden procent.

Za wiedzą i zgodą Minor.Revisions. Wpis pochodzi z jednego z blogów radia TOK FM