Czas na opamiętanie…

Zgodnie z nową ustawą refundacyjną, aby (jakikolwiek) nowy lek mógł zostać objęty refundacją, podmiot odpowiedzialny (najczęściej producent) musi zwrócić się z odpowiednim wnioskiem do Ministerstwa Zdrowia oraz sprostać wymaganiom formalnym. Następnie ministerstwo ma 180 dni na sprawdzenie wniosku, na ocenę wnioskowanej technologii medycznej (np. terapii lekowej) oraz na wydanie decyzji. Termin 180 dni może, w określonych w ustawie okolicznościach zostać wydłużony, ale praktycznie wyłącznie z przyczyn formalnych.

Najbliższa aktualizacja listy świadczeń refundowanych powinna ukazać się 1 maja. Ponieważ producent zwrócił się z wnioskiem o objęcie refundacją produktu leczniczego Zavesca w ramach programu lekowego: „Leczenie Choroby Niemanna-Picka Typu C (NP-C) z wykorzystaniem substancji czynnej miglustat”, już prawie 8 miesięcy temu, oczekujemy że decyzja zostanie podjęta w najbliższych dniach.

Niestety, wszystkie informacje i sygnały płynące z Ministerstwa Zdrowia wskazują na brak woli podjęcia pozytywnej decyzji. Może to w szczególności oznaczać, że z powodu upłynięcia terminu, wniosek straci swoją ważność. W przypadku gdyby minister zdrowia podjął decyzję negatywną lub (co bardziej prawdopodobne) nie podjął jej wcale, może się okazać, że proces musi zacząć się od początku. Nic nie wskazuje na to, że producent będzie skłonny po raz trzeci ubiegać się o refundację.

Oznacza to, że perspektywa finansowania leczenia ze środków publicznych, może odsunąć się w czasie o co najmniej kilka kolejnych lat. Rodzice chorych dzieci, podobnie jak teraz, będą musieli liczyć wyłącznie na dobre serca innych. Brak refundacji to, dla zdecydowanej większości chorych, brak możliwości leczenia miglustatem.

W akcie desperacji i rozpaczy Stowarzyszenie Chorych na Niemanna Picka i Choroby Pokrewne, wystosowało w ubiegłym tygodniu pismo do Ministra Zdrowia. Oto jego treść:

Pan
Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia

Ministerstwo Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa

W związku ze zbliżającą się datą 1 maja 2013 r. i związaną z tym kolejną publikacją nowych wykazów leków refundowanych, w imieniu Stowarzyszenia Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne, zwracam się z do Pana Ministra z prośbą o wypełnienie obietnic resortu zdrowia i objęcie refundacją ze środków publicznych leczenia miglustatem choroby Niemanna‐Picka typu C (NP‐C).

Refundacja leczenia dla tej niezwykle rzadkiej choroby sierocej, na którą w choruje w Polsce maksymalnie 30 chorych, dałaby możliwość życia i godnego funkcjonowania tej grupie osób. Brak refundacji ze środków publicznych ww. terapii jest odbieraniem dzieciom szansy nie tylko na normalne życie, ale także szansy na przeżycie. Zwracając się do Pana Ministra z ww. apelem mam świadomość, że walczę o refundację dla bardzo małej grupy pacjentów, która nie stanowi żadnej silnej grupy i nie jest w stanie wywierać presji w walce o swoje prawa. Mam nadzieję jednak, że Pan Minister jako kontynuator polityki swojego poprzednika wypełni obietnice złożone przez Panią Minister Kopacz i obejmie refundacją ww. terapię, ratującą tym samym życie wskazanym dzieciom. Kolejne miesiące bez refundacji tego leczenia, to kolejne miesiące zmniejszające szanse tych pacjentów na normalne życie. Brak jakichkolwiek innych możliwości leczenia w tym schorzeniu oraz długoletnie rozpatrywanie zasadności objęcia refundacją ww. leku, powodują, że w stosunku do tych chorych zostaje naruszona konstytucyjna zasada do ochrony zdrowia i życia.

Przekazując powyższe, zwracam się do Pana Ministra, w imieniu swoich podopiecznych, o zapewnienie im możliwości leczenia i godnego życia oraz o nieskazywanie ich na powolną śmierć.

Do wiadomości:
1. Rzecznik Praw Obywatelskich;
2. Rzecznik Praw Dziecka;
3. Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych.

Wiemy, że wciąż możemy liczyć na Wasze wsparcie i że będziecie nam pomagać niezależnie od tego jak potoczą się losy refundacji. Ponieważ nauczyliśmy się żyć nadzieją, dzisiaj liczymy przede wszystkim na opamiętanie urzędników i na to, że kwestie ekonomiczne nie okażą się ważniejsze od zdrowia i życia dzieci!