Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Dziś po raz trzeci w Polsce obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Tradycyjnie w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich o godzinie 11:00 odbędzie się Konferencja, w której wezmą udział organizacje pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, parlamentarzyści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Celem konferencji jest przybliżanie problematyki chorób rzadkich, bo niestety wciąż niewiele się w tym zakresie w Polsce zmienia!

Wciąż pacjenci i ich rodziny nie mogą liczyć na pomoc państwa, a przynajmniej nie w zakresie, jaki jest im potrzebny. Niezmienne i bardzo aktualne pozostaje wszystko co napisano w artykule pani Elżbiety Turlej „Mam chore dziecko i kogo to obchodzi?”

Niektórzy nie tracą czasu na wojowanie z biurokracją, tylko natychmiast po zdiagnozowaniu u dziecka choroby zaczynają zbiórkę pieniędzy. Inni działają dwutorowo: szarpią się z urzędnikami, ale też organizują akcje pomocowe, walczą o jeden procent z podatku. Jeszcze inni zrazili się, przestali prosić. Zamykają się w klatce choroby dziecka i usiłują zastąpić mu lekarza, terapeutę, psychologa. Wszyscy, chcąc nie chcąc, wyręczają państwo w obowiązku ratowania najsłabszych – chorych dzieci. Nie mają wyjścia. Stawką jest życie. Dla rodziców bezcenne, dla urzędników przeliczane na złotówki.

Najczęściej na pomoc innych ludzi zdani są rodzice dzieci z chorobami rzadkimi, które według nomenklatury europejskiej występują w populacji rzadziej niż u jednej na 2 tys. osób. Dotychczas zdiagnozowano niemal 8 tys. takich schorzeń.

Czytaj całość ›

O problemach osób dotkniętych chorobami rzadkimi pisano już nie raz. Dla Waszej wygody zebraliśmy, najlepsze naszym zdaniem artykuły, jakie ukazały się w polskich mediach ostatnio.

Staramy się na bieżąco śledzić wszystko co istotne w tym temacie. W kolumnie obok utworzyliśmy sekcję „Warto przeczytać”, gdzie umieszczać będziemy kolejne artykuły.