Lekarze o tych chorobach nie wiedzą…

Polecamy artykuł:

Lekarze o tych chorobach nie wiedzą. Objawy są nietypowe i dziwne

Rzadkie, sieroce czy wręcz lekceważone – tak określa się tę grupę schorzeń. Lekarze pierwszego kontaktu nie wiedzą o nich lub też nie pamiętają, bo na studiach zetknęli się z nimi przelotnie raz czy dwa. Poza tym objawy są nietypowe, dziwne. I dlatego zdarza się na przykład, że dziecku stawia się diagnozę mózgowego porażenia dziecięcego i mija kilkanaście lat, zanim ktoś zorientuje się, że dziecko cierpi na zupełnie inne schorzenie, najczęściej o podłożu genetycznym.

(…)

Jak podaje raport Komitetu Ekspertów UE ds. Chorób Rzadkich w 2012 r., w Polsce nie obowiązuje oficjalna definicja choroby rzadkiej. Powszechnie używa się definicji z rozporządzenia Parlamentu Europejskiego, zgodnie z którą choroba rzadka występuje u nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. W Polsce daje to zatem wynik około 19 tys. pacjentów (mniej niż ćwierć procentu populacji).

W systemie zdrowia nie ma wydzielonego budżetu na choroby rzadkie. Na refundację w programach leczenia tych chorób w 2011 r. wydano około 50 mln euro.

W Polsce opieka zdrowotna pacjentów z chorobami rzadkimi nie ma określonej struktury organizacyjnej, nie istnieją także oficjalne wyspecjalizowane ośrodki. Około 10-15 centrów ma opinię ośrodków specjalizujących się w danej chorobie i w różnym zakresie prowadzą diagnostykę i terapię. Klinika Chorób Metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie jest nieformalnym krajowym ośrodkiem referencyjnym i współpracuje z ośrodkami regionalnymi.

> Czytaj całość na stronie wyborcza.pl