Lekcja rachunków

Średnio w Polsce co roku rodzi się troje lub czworo dzieci dotkniętych NPC. Troje lub czworo chorych umiera, rokrocznie.

Jednym z powodów, dla których, pomimo obietnic refundacja nie została uruchomiona w grudniu 2011 roku, były trudności z oszacowaniem liczby chorych (tak wynika ze stanowiska Ministerstwa Zdrowia w odpowiedzi na liczne interpelacje poselskie).

Liczba pacjentów jest potrzebna (jako jedna z dwóch niewiadomych) do wyliczenia kosztów programu na potrzeby NFZ.

AOTM przeprowadziła stosowną analizę, jednak jak się wydaje niezbyt dokładnie.

Celem analizy wpływu na budżet przedstawionej przez wnioskodawcę było oszacowanie skutków finansowych dla budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) refundacji miglustatu (preparat Zavesca) we wskazaniu choroby Niemanna‐Picka typu C w ramach programu lekowego.(…)

W opinii Agencji, założenia dotyczące kosztów zostały dobrze uzasadnione, jednak założenia odnośnie populacji i rozwoju rynku wydają się być zaniżone w stosunku do danych udostępnionych przez NFZ.

Źródło: Rekomendacja Prezesa AOTM nr 120/2012 z 26 listopada 2012

Czy zatem wiadomo jakie dane udostępnił NFZ? Otóż wiadomo. W Analizie Weryfikacyjnej AOTM (nr: AOTM-OT-4351-21/2012) – jednym z dokumentów związanych z oceną technologii medycznej, na stronie jedenastej znajdujemy taką oto tabelkę:

Przywołane pismo NFZ z 25 lutego 2011, prawdopodobnie powstało na potrzeby i zostało wzięte pod uwagę również w analizie poprzedniego wniosku. W stanowisku Rady Konsultacyjnej z 29 marca 2011 możemy przeczytać:

NFZ przedstawił własne oszacowanie wpływu programu zdrowotnego na budżet systemu ochrony zdrowia, uznając wyniki analizy wnioskodawcy za „niedopuszczalne”. W analizie NFZ populację pacjentów przyjęto na podstawie danych Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, założono jej stały wzrost zgodnie z danymi epidemiologicznymi (nie uwzględniono skróconego przewidywanego czasu przeżycia chorych ani faktu, że nie wszyscy kwalifikują się do leczenia), uwzględniono koszty dodatkowe.

Tłumacząc to na język bardziej zrozumiały, NFZ potrafi policzyć ilość przypadków zdiagnozowanych, ponieważ te dane pochodzą z jednego, centralnego źródła jakim jest Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Fundusz nie ma jednak pojęcia ilu chorych kwalifikuje się do leczenia i ilu w ogóle jeszcze żyje, dlatego nie uwzględnia tego w swoich kalkulacjach.

Zatem ilu chorych potencjalnie może zostać objętych refundacją? W 2011 roku AOTM zapytał o to ekspertów, a w cytowanym dokumencie zapisano taką informację:

Zdaniem ekspertów najbardziej prawdopodobna liczebność populacji z NP-C kwalifikującej się do leczenia miglustatem to 20-25 osób rocznie.

Źródło: Stanowisko Rady Konsultacyjnej nr 28/2011 z dnia 29 marca 2011 r.

Liczba 20-25 pacjentów, podawana przez ekspertów, w pełni pokrywa się z szacunkami Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i Choroby Pokrewne. Z niezrozumiałych powodów ani opinia ekspertów, ani szacunki Stowarzyszenia nie zostały wzięte pod uwagę przez AOTM w procesie dotyczącym wniosku z 2012 roku.

Drugą niewiadomą potrzebną do wyliczenia kosztów programu jest cena leku uzyskana w wyniku negocjacji. Niestety nic nam nie wiadomo, aby do dnia dzisiejszego ktokolwiek z Ministerstwa Zdrowia zwrócił się do producenta w celu rozpoczęcia negocjacji cenowych.

  • chory kraj

    Ludzie kierujący naszym krajem to banda złodziei, my co miesiąc musimy opłacać z naszych, często mizernych, pensji absurdalnie wysokie składki ZUSowskie, na każdym kroku zdzierają z nas podatki…wszystko musimy robić w terminie, bo jak nie to nawet zasiłku chorobowego nie dostaniemy (a jak już, to rzadko w terminie o nich)…a oni rządzą się jak chcą…jak można nie chcieć pomóc chorym dzieciom…i jak można tak bezczelnie okłamywać, fałszować, manipulować…