Niezbyt dobre wieści

Z Ministerstwa Zdrowia docierają do nas niepokojące sygnały. Oto fragment listu, który otrzymaliśmy niedawno:

„Ministerstwo Zdrowia prowadzi prace, których celem jest refundacja leku Zavesca dla pacjentów dotkniętych chorobą Niemanna-Picka typu C w ramach programu lekowego.

W dniu 28 marca 2012 r. do resortu wpłynął wniosek złożony przez podmiot odpowiedzialny o objęcie refundacją i ustalenie ceny urzędowej produktu leczniczego Zavesca (miglustat) w ramach programu lekowego „Leczenie choroby Niemanna-Picka typu C”. Po przeanalizowaniu wniosku od strony formalno-prawnej stwierdzono braki w dokumentacji, wobec czego podmiot odpowiedzialny został wezwany do ich usunięcia.

W maju 2012 r. wnioskodawca uzupełnił wymagane dokumenty, co umożliwiło ministerstwu podjęcie dalszych działań, zmierzających do objęcia leku refundacją. Obecnie trwa uzgadnianie treści programu lekowego, natomiast po zakończeniu tych prac – zgodnie z art. 35 ust 1 ustawy o refundacji – wniosek zostanie przekazany do Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych w celu przygotowania rekomendacji Prezesa Agencji na podstawie stanowiska Rady Przejrzystości. Kolejnym etapem procesu, prowadzącego do objęcia refundacją miglustatu w ramach programu lekowego „Leczenie choroby Niemanna-Picka typu C”, będzie przeprowadzenie przez Komisję Ekonomiczną negocjacji cenowych z wnioskodawcą.”

Niestety z pisma nie wynika kiedy Ministerstwo zamierza zakończyć prace nad uzgadnianiem treści programu lekowego. Zupełnie nie rozumiemy także dlaczego AOTM ma przygotować rekomendację, skoro już raz Prezes Agencji wydał swoją opinię w tej sprawie (w marcu 2011 roku – link do treści rekomendacji). Procedury AOTM zazwyczaj zajmują dużo czasu, a w piśmie nie ma żadnej wzmianki kiedy ta decyzja ma być wydana.

W 43 krajach Zavesca została uznana jako jedyny lek do stosowania w chorobie Niemanna-Picka typu C. Jakiego odkrycia, na miarę światową, chcemy dokonać w Polsce w tym zakresie?

Panie Ministrze Arłukowicz, jak Pan zapewne wie, na świecie zaklasyfikowano ponad 7.000 chorób rzadkich. Dla 95% z nich nie istnieje żadne znane leczenie. Paradoksalnie, dramatem rodzin posiadających dzieci chore na Niemanna-Picka typu C w Polsce jest to, że dla tych dzieci lek istnieje. Jednak z uwagi na jego cenę, i z powodu opieszałości urzędników, jest on poza zasięgiem większości z nich.

Niestety odnosimy wrażenie, że głównym celem działań urzędników w kierowanym przez Pana resorcie, nie jest to aby pomóc osobom chorym, a znalezienie sposobów, jak tego nie zrobić!

  • cos nie tak panie ministrze zdrowia takich prrzypadkowchorobowychw polsce jak eliza jest malo pan jest onkologim dzieciecymczemu temu dziecku nie mozna pomucwspomaga ja fundacja ale to dziecko urodzilo sie w polsce i panstwo powinno dbac o obywatela swojego kraju