Złe wieści…

Niestety z Ministerstwa Zdrowia dotarły do nas ostatnio bardzo złe wieści. Wygląda na to, że minister Arłukowicz nie rozumie, albo nie chce zrozumieć, że Choroba Niemanna-Picka typu C jest ciężką, wyniszczającą i śmiertelną chorobą, oraz że istnieją naukowe dowody na potwierdzenie skuteczności substancji czynnej o nazwie miglustat w jej leczeniu. Pan minister wydaje się również nie rozumieć, że odmawiając refundacji, pozbawia chorych jedynej obecnie możliwości leczenia, skazując większość z nich …

Czytaj więcej

Kolejne pismo do Ministra Zdrowia

Prezes Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i Choroby Pokrewne kika dni temu wysłał do ministra Bartosza Arłukowicza kolejne już pismo. Nie wiemy czy tym razem odniesie ono jakikolwiek skutek. Faktem jest, że Minosterstwo Zdrowia podtrzymując stronnicze, niekompletne, i pełne błędów merytorycznych stanowisko, opóźniając proces oceny programu lekowego i odmawiając od wielu tygodni możliwości spotkania i przedyskutowania argumentów merytorycznych, postępuje ze szkodą dla chorych oraz wbrew opinii Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego. Środa, 08 …

Czytaj więcej

Elementarz?

Pamiętacie pismo producenta leku do Stowarzyszenia Chorych na Niemanna Picka i Choroby Pokrewne? Mamy dla pracowników ministerstwa kilka cennych wskazówek jak, w opinii powołanych do tego instytucji Unii Europejskiej, powinny być prowadzone prace związane z włączaniem produktów leczniczych do systemów powszechnych ubezpieczeń zdrowotnych. Opinia Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego (EKES) w sprawie wniosku dotyczącego dyrektywy Parlamentu Europejskiego i Rady dotyczącej przejrzystości środków regulujących ustalanie cen produktów leczniczych stosowanych u ludzi oraz włączanie …

Czytaj więcej

Oby się urodziło ministrowi.

Jeżeli człowiek, lekarz-pediatra, minister, może uratować swoją decyzją dzieci od smierci w męczarniach i tego nie robi, tłumacząc publicznie, że tych dzieci jest kilkanaścioro w Polsce (to znaczy nie wiem, czy to za dużo, czy za mało?), to jest to człowiek zły albo głupi, nie widze trzeciej możliwości. Mowa o Elizie Banickiej, Filipie Kozłowskim i innych dzieciach, chorych na Niemanna-Picka, zwanego tez dziecięcym Alzheimerem – niezmiernie rzadką, genetyczną chorobę, której …

Czytaj więcej

W maju bez zmian

Ministerstwo Zdrowia przedstawiło właśnie PROJEKT OBWIESZCZENIA MINISTRA ZDROWIA w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 1 maja 2013 r. Na liście nie ma leku na chorobę Niemanna-Picka typu C.

Dzień Rudych Warkoczy – podziękowania!!!

Pierwszy Poznański Dzień Rudych Warkoczy już za nami. Pod ratuszem zebrała się spora grupa osób. W górę poleciały kolorowe balony, wystąpił zespół taneczny. Część z Was miała na sobie rude peruki. Dzień Rudych Warkoczy wymyślono, by zwrócić uwagę na sytuację dzieci chorych na NPC, których rodziny muszą prosić o pomoc ludzi dobrej woli. Chcemy Was zaprosić do obejrzenia galerii zdjęć z tego wydarzenia – znajdziecie ją klikając tutaj lub na …

Czytaj więcej

Pismo od producenta leku

W dniu wczorajszym otrzymaliśmy odpowiedź na pismo Stowarzyszenia do producenta leku, w którym po raz kolejny poprosiliśmy o podjęcie wszelkich niezbędnych działań. Przeczytajcie sami. Komentarz wydaję się zbędny. Warszawa, dnia 15 kwietnia 2013 roku Od: Actelion Pharma Polska SP. z o.o. Do: Sz, P. Dariusz Banicki Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne Szanowny Panie, W nawiązaniu do Pana pisma z dnia 11 kwietnia 2013 roku, w którym przekazał Pan …

Czytaj więcej

105 tysięcy i ani grosza więcej?

W dzisiejszym programie „Godzina Szczytu” w radio Tok FM, w materiale pana Michała Janczury, poruszona została kwestia kosztów leczenia chorych dotkniętych chorobami rzadkimi. Nagranie pochodzi z archiwum audycji – Godzina Szczytu [haiku url=”http://bi.gazeta.pl/im/3/13751/m13751533.mp3″ graphical=”true”]

Czas na opamiętanie…

Zgodnie z nową ustawą refundacyjną, aby (jakikolwiek) nowy lek mógł zostać objęty refundacją, podmiot odpowiedzialny (najczęściej producent) musi zwrócić się z odpowiednim wnioskiem do Ministerstwa Zdrowia oraz sprostać wymaganiom formalnym. Następnie ministerstwo ma 180 dni na sprawdzenie wniosku, na ocenę wnioskowanej technologii medycznej (np. terapii lekowej) oraz na wydanie decyzji. Termin 180 dni może, w określonych w ustawie okolicznościach zostać wydłużony, ale praktycznie wyłącznie z przyczyn formalnych. Najbliższa aktualizacja listy …

Czytaj więcej

Plakat – Dzień Rudych Warkoczy w Poznaniu

[onclick-show-popup group=”1″] Jeśli spodobały się Wam przenosiny dnia Rudych Warkoczy na poznański Stary Rynek, oraz jeśli chcecie pomóc w promowaniu akcji w Waszej szkole i/lub firmie, mamy dla Was plakat – „gotowy do druku” i zawierający wszystkie ważne informacje. Plakat w wersji .jpg do pobrania tutaj (plik 2,1 MB) Plakat w wersji .pfd do pobrania tutaj (plik 2,2 MB) Pamiętajcie, że na powieszenie takiego plakatu (na przykład na tablicy ogłoszeń) …

Czytaj więcej

Dzień Rudych Warkoczy w Poznaniu!

Zapraszamy Wszystkich do wzięcia udziału w Poznańskim Dniu Rudych Warkoczy – dniu solidarności z dziećmi chorymi na Niemanna-Picka! W sobotę 20 kwietnia br. punktualnie o godzinie 12.00, na poznańskim Starym Rynku pod Ratuszem zainaugurujemy Poznański Dzień Rudych Warkoczy – dzień solidarności z wszystkimi chorymi na Niemanna-Picka typu C. Dzień Rudych Warkoczy wymyślony został po to, by w ten sposób zwrócić uwagę społeczeństwa na rzadką chorobę i wysokie koszty leku. Obchodzony …

Czytaj więcej

16 marca – Dzień Rudych Warkoczy

16 marca to Dzień Rudych Warkoczy – przypnijmy je tego dnia do swoich zdjęć, wyraźmy naszą solidarność z dzieciakami chorymi na Niemann-Picka! Można to zrobić za pomocą serwisu PicBadges lub korzystając z aplikacji, którą można pobrać tutaj (wersja dla wymagających, tylko dla systemu Windows). Mamy powody do rUdości! Dołączcie do wydarzenia na Facebooku. Dlaczego? 16 marca to urodziny Elizy Banickiej. Eliza to dziewczynka chora na Niemann-Pick typu C (NPC), chorobę, …

Czytaj więcej

Czy lek jest skuteczny?

My nie mamy wątpliwości, bo Filip jest najlepszym dowodem, że lek jest skuteczny. Gdyby jednak ktoś nie był pewien, to pani profesor Jolanta Sykut-Cegielska wyjaśnia działanie miglustatu, w opublikowanym dzisiaj wywiadzie dla „Polska The Times” Tak. W licznych badaniach udowodniono, że jest w stanie powstrzymać rozwój choroby, choć ze względu na małą liczbę pacjentów badania statystyczne są oczywiście utrudnione. Badania publikowane w renomowanych czasopismach medycznych skazują, że u pacjentów z …

Czytaj więcej

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Dziś po raz trzeci w Polsce obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Tradycyjnie w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich o godzinie 11:00 odbędzie się Konferencja, w której wezmą udział organizacje pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, parlamentarzyści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Celem konferencji jest przybliżanie problematyki chorób rzadkich, bo niestety wciąż niewiele się w tym zakresie w Polsce zmienia! Wciąż pacjenci i ich rodziny nie mogą liczyć na pomoc państwa, …

Czytaj więcej

Obiecanki cacanki

Sięgamy w przeszłość i przypominamy słowa, które padły w październiku 2011. Wpis dedykujemy urzędnikom i wszystkim zaangażowanym w proces analizy wniosku o refundację leczenia chorych na Niemanna-Picka. Szczególnie tym, którzy cierpią na problemy z pamięcią i/lub mają tendencję do rzucania słów na wiatr! Jak się okazuje, wcale nie jest to rzadka przypadłość… TVN24, program „Prosto z Polski” emisja z dnia 12 października 2011